Après une première websérie consacrée à Lou, jeune femme porteuse du syndrome de Noonan, qui témoignait de l’impact de la maladie sur sa vie quotidienne, le site Ewenlife (dédié aux maladies rares) nous a proposé une nouvelle collaboration.

Cette-fois-ci, c’est le couple face à la maladie rare qui est au centre de leur nouveau projet. Dans ce cadre-là, Barbara (secrétaire de l’association) et son conjoint (référent Pays de Loire) ont pu témoigner des changements induits dans leur vie conjugale par l’annonce du syndrome de Noonan touchant leur deuxième enfant.

Cette interview a abordé l’avant et après naissance, les inquiétudes de jeunes parents face à l’errance diagnostique, l’annonce de celui-ci et tout cela à travers le prisme du couple. Les difficultés engendrées / les nouvelles perspectives de vie, le retour à une certaine normalisation de la relation ont pu être abordées sans tabous.

Nous attendons désormais de pouvoir vous présenter le résultat de cet échange dès que le montage aura été terminé (à l’horizon printemps-été 2022).
Ce projet s’inscrit encore et toujours dans une volonté de faire connaître et reconnaître le syndrome et les maladies rares en général. A suivre dans nos
prochaines newsletters…