Nous avons le plaisir de vous annoncer la mise en ligne de la page de sensibilisation au Syndrome de Noonan. Elle a été réalisée par la filière AnDDI-Rares et nous y avons contribué comme vous pourrez le voir. Vous y trouverez notamment la vidéo que nous vous avions présentée le 12 février, lors de la Journée annuelle de l’association Noonan. Elle est ici découpée en trois parties :
- Qu’est-ce que le syndrome de Noonan ?
- Quel parcours de santé pour les personnes porteuses du syndrome de Noonan ?
- Quel parcours de vie pour les personnes porteuses du syndrome de Noonan ?
Vous trouverez également des liens utiles comme les centres experts anomalies du développement (centres de référence et de compétences), la plaquette transition enfant / adulte, la démarche d’éducation thérapeutique, notre association bien sûr ainsi qu’un quizz de connaissances. Les vidéos disposerons bientôt d’un sous-titrage en français. Cette page sera mise à jour dès que nécessaire. - La vidéo complète est disponible ci dessous !
- L’association vous informe, vous sensibilise et vous soutient !
N’hésitez pas à nous dire ce que vous en pensez via notre mail : assonoonan@gmail.com
