Comme vous le savez sans doute, le conseil d’administration de l’association s’est doté d’un Conseil scientifique composé de personnes physiques qualifiées dans le syndrome de Noonan. L’association a tenu il y a peu son premier conseil scientifique fin mai.
Actuellement le conseil est composé du Pr Alain Verloes (généticien), du Pr Édouard Thomas Pédiatre (endocrinologue), du Dr Yline Capri (généticienne), du Pr Hélène Cavé (généticienne).
Le président de l’association et les membres du conseil d’administration y siègent également. Vous retrouverez sur le site une page dédiée avec une présentation des médecins membres du conseil que nous remercions encore une fois d’avoir accepter d’en faire partie. Un cardiologue devrait bientôt compléter cette équipe. Par ailleurs des personnalités scientifiques et médicales peuvent être invitées si le conseil le juge nécessaire.
Le rôle de ce conseil scientifique consiste à apporter un soutien avisé pour la mise en œuvre de l’ensemble des objectifs que s’est fixée l’association. Le rôle du Conseil scientifique reste purement consultatif et n’intervient pas dans la gestion de l’association. Lors de cette première réunion nous avons présenté au conseil notre organisation, avons recueillis leurs attentes, avons fixé ensemble les grandes orientations de cette instance et la fréquence de ces réunions qui seront bisannuelle.Le conseil pourra se réunir d’avantage ou de manière anticipée à titre exceptionnel sur proposition du conseil d’administration si l’actualité l’exige afin de donner son avis scientifique. Pour exemple le conseil par la voix de son président le Pr Verloes à déjà donné son avis sur la question des risques liés au COVID-19 par rapport aux Rasopathies ou sur les questions autour de la vie in utero : signes cliniques, examens (amniocentèse, biopsie du trophoblaste et caryotype), interruption médicale de grossesse (IMG)… Nous aurons à cœur de vous informer et d’échanger avec vous sur tous ces points et notamment autour de nos conférences « Rencontrons Noon’s » que je vous invite à suivre.
