Puisque l’union fait la force, et que ce site internet n’a pas la prétention d’être un guide complet, il est important de savoir que d’autres associations, francophones ou non, sont liées au syndrome de Noonan. Vous en trouverez une liste (non exhaustive) ci dessous, et n’hésitez pas à nous indiquer celles que nous aurions manqué.
Les associations francophones
Créée en 2000 à l’initiative de 3 familles, elle compte actuellement 400 adhérents et 40 contacts avec des personnes atteintes du syndrome de Costello ou du syndrome CFC, un peu partout en France, en Europe et sur d’autres continents.
C’est une association qui regroupe des parents d’enfants qui ont des pathologies nécessitant d’être traité par hormone de croissance
Association agissant au quotidien auprès des familles d’enfants mineurs en situation de lourd handicap moteur ou mental et atteint de maladie génétique rare
Association oeuvrant pour l’insertion et l’intégration des personnes de petites tailles, pouvant parfois être une des expression du syndrome de Noonan
Association dédiée à Lilwenn, atteinte du syndrome de Noonan
Les associations américaines
Site de l’Association américaine sur le syndrome de Noonan. Des informations sur le syndrome, des témoignages et des ressources utiles
Un site regroupant des informations sur les RASopathies en général, dont le syndrome de Noonan fait partie.
Les associations australiennes
Site de l’Association australienne sur le syndrome de Noonan. Des informations sur le syndrome, des témoignages et des ressources utiles.
Les associations anglaises
Site de l’Association anglaise sur le syndrome de Noonan. Des informations sur le syndrome, des témoignages et des ressources utiles.
Les associations italiennes
Site de l’Association italienne sur le syndrome de Noonan. Le nom de l’association a été choisi parce que « ces enfants sont vraiment « différents » : doux, altruistes, volontaires, intelligents et très tendres. Ils semblent consoler et protéger autrui de leur sourire toujours présent, comme les anges ».
Association nationale italienne du syndrome de Noonan
Les associations allemandes
Site de l’Association allemande sur le syndrome de Noonan.
Les associations suisses
Site de l’Association suisse sur le syndrome de Noonan.
Les associations espagnoles
Site de l’Association espagnole sur le syndrome de Noonan.