Pour mieux comprendre les nombreuses implications de la maladie, et mettre des mots, rien de tel qu’un peu de lecture et/ou de conseils. Dans cette rubrique, nous vous conseillons quelques livres ou ressources utiles pour appréhender le syndrome de Noonan au quotidien. Si vous avez d’autres idées pour cette rubrique, n’hésitez pas à nous les mentionner en nous contactant.
Noonan : les matriochkas du syndrome
Un syndrome, détecté à la naissance d’Axel, vient perturber sa vie. De l’extérieur rien n’est véritablement visible pour un œil non averti, à part peut-être un comportement que les autres ont parfois du mal à comprendre. Chacun des problèmes d’Axel, pris individuellement, n’est pas si grave et il est potentiellement surmontable. C’est le cumul de ces dysfonctionnements qui pose problème. Pour Axel, l’exercice consiste à s’adapter en permanence et trouver des solutions pour compenser ce qui lui manque. Au prix de gros efforts, les handicaps passent inaperçus. Pour autant les difficultés sont bien réelles, d’autant plus qu’il nous est difficile d’admettre qu’une maladie puisse prendre des visages différents selon les jours, au gré de la fatigue, des humeurs et des sollicitations diverses. Ce livre est un témoignage s’adressant à ceux qui ont besoin de mieux connaître Axel, à ceux qui veulent en savoir plus sur le syndrome de Noonan, et à ceux qui font simplement preuve de curiosité.
Le grande semaine d'Anna
La grande semaine d’Anna raconte l’histoire d’une petite fille de 9 ans qui a été diagnostiquée comme atteinte du syndrome de Noonan. Ce livre pour enfants décrit les événements qui se produisent dans la vie d’Anna à la maison, à l’école et lors d’une visite chez le médecin. Rejoignez Anna, sa mère et son chien Sammy dans cette semaine pleine d’aventures ! Traduit en français par l’Association Noonan
Caractéristiques et interventions du syndrome de Noonan
Ce livre fournit une analyse approfondie de ce trouble que les endocrinologues pédiatriques et les cliniciens peuvent utiliser pour s’assurer qu’ils fournissent aux patients atteints un modèle de soins actualisé et un traitement approprié. Le livre examine les progrès récents dans la compréhension et le traitement de la petite taille dans le syndrome de Noonan, ainsi que les dernières avancées dans les voies de signalisation dépendantes de l’hormone de croissance impliquées dans la petite taille, l’une des manifestations cliniques les plus fréquentes. Une libre traduction, en français, est disponible sur le site
Mon p'tit cahier - Mon enfant hyperactif
Difficultés d’attention, impulsivité, besoin de bouger en permanence… Aujourd’hui, on estime qu’un enfant sur trente présente un trouble TDA/H, soit près d’un enfant par classe. Les parents sont souvent démunis face à leur enfant qui rencontre des difficultés dans ses apprentissages (entraînant une perte d’estime de soi) mais également dans ses relations sociales et familiales. Toutes les clés pour améliorer avec patience et bienveillance ses capacités attentionnelles, son comportement, mais aussi son…
Lila Lu and the things I love to do
Un livre sur le syndrome de Noonan, en anglais, essentiellement basé sur des dessins et dont une partie des bénéfices est directement reversé à des associations américaines focalisées sur le syndrome.