L’association Noonan participe à un projet de recherche en sciences humaines et sociales innovant.
Janaina Freitas et Juliette Froger-Lefebvre sociologue de la santé, chercheuses associées au Cermes3 (Centre de recherche médecine, sciences, santé, santé mentale, société de l’Inserm) et au GEMASS (unité mixte de recherche (UMR 8598) associée à Sorbonne Université et au Centre national de la recherche scientifique (CNRS)) ont pris contact avec nous afin de travailler ensemble.
Janaina Freitas est anthropologue, chercheuse postdoctorale, Docteure en anthropologie sociale de l’Université Fédérale du Rio Grande do Sul (UFRGS, Brésil). Elle a effectué un stage doctoral au département d’histoire des sciences de l’Université d’Harvard. Elle a également été chercheuse au Laboratoire d’études de Genre et de Sexualité (LEGS/Université Paris 8).
Juliette Froger-Lefebvre, est chercheuse post-doctorante en sociologie de la santé, membre du Siric Curamus (Curamus est l’un des huit sites de recherche intégrée sur le cancer, labellisé par l’Institut National du Cancer), rattachée au département SHS du Centre Léon Bérard et à l’Institut des sciences sociales du politique (ISP – Université Paris Nanterre).
Elles travaillent sur l’accès et les effets des innovations génétiques sur le travail des professionnels de la santé, des patients et des associations de patients / familles.
Un projet de recherche incluant plusieurs organismes dans des villes comme Paris, Lyon et Grenoble.
Actuellement, elles mènent une recherche au sein du service d’immuno-hématologie pédiatrique de l’hôpital Robert Debré afin de comprendre les impacts de la génétique sur le parcours de soins des patients pédiatriques et de leurs familles.
Mme Freitas était présente à notre journée annuelle et nous l’avons déjà rencontré à deux autres reprises afin de décrire plus en détails les missions de notre association et pour donner notre témoignage, notre vécu expérientiel. Nous continuerons à travailler avec eux car nous connaissons l’impact que peut avoir le syndrome sur la vie des familles et notamment les répercussions des symptômes sur le quotidien des personnes atteintes.
Vous pouvez consulter le site web de leur projet pour plus d’informations : https://trageninnov.cnrs.fr/fr/projet.html
Nous tenions pour finir à remercier Catherine Bourgain généticienne, directrice de recherche Inserm et directrice du Cermes3 que nous connaissons de longue date. Elle étudie avec ses équipes à la fois les nouvelles pratiques de recherche et les pratiques cliniques que ces technologies contribuent à faire émerger et les problèmes qu’elles posent aux régulations actuellement en place autour des tests génétiques.
Nous aurons à cœur de vous informer davantage sur cette recherche dans les mois à venir.
