Nous vous en parlions, c’est désormais lancé !

Le projet EURAS dans lequel nous sommes partie prenante, a été sélectionné en décembre dernier pour démarrer en 2023 dans le cadre du programme HORIZON Europe consacré aux maladies rares.

Ces quelques mois ont permis à l’équipe du projet de négocier un contrat pour la subvention ainsi que pour le consortium et nous-mêmes. L’équipe est maintenant sur le point de finaliser les contrats avec tous les partenaires.

Le projet EURAS pour les Rasopathies débutera le 1er juin 2023. Cela signifie que nous commencerons également avec les registres européens de patients dans le cadre de notre programme de travail. Cette étude a pour objectif de fournir des thérapies plus efficaces aux patients atteints de Rasopathies, en mettant l’accent sur les troubles neurologiques et comportementaux.

Les organisations de patients comme la nôtre sont invitées à jouer un rôle important dans ce projet en participant au conseil des patients pour définir le registre et les enquêtes auprès des patients. 

A ce titre nous définissons au sein de l’association un titulaire et un suppléant qui suivront ce dossier plus particulièrement. 

Cette étude est transfrontalière et nous avons de ce fait des échanges fructueux avec les associations partenaires et les scientifiques intégrés.

Nous ne manquerons pas de vous informer prochainement.