Il est fréquent, chez les enfants atteint du syndrome de Noonan, que surviennent des troubles alimentaires lors des premiers mois. En effet, certains enfants manquant de tonus musculaire (hypotonique) ont une difficulté à téter, ce qui mécaniquement entraîne une baisse d’apport caloriques, donc d’énergie et de tonus. Le cercle vicieux s’installe, si bien qu’il est difficile pour certains enfants atteints du syndrome de Noonan de s’alimenter.

Alors que le poids et la taille sont normaux à la naissance, un déficit statural s’installe souvent dès la petite enfance. Les difficultés alimentaires sont l’un des éléments qui distinguent syndrome de Noonan et syndrome cardio-facio-cutané : elles sont beaucoup plus communes (> 70%) et nettement plus prononcées, nécessitant dans 20% des cas une alimentation entérale sur sonde nasogastrique de plusieurs mois, voire la pose d’une
gastrostomie.

Dans le document ci dessous, édité par le réseau Lucioles, vous trouverez des outils pour trouver des solutions et surmonter les difficultés rencontrées, par exemple, au moment des repas (environnement, préparation, matériel ou nourriture adaptés) ou dans les troubles de l’oralité, digestif et respiratoire. L’ouvrage aborde aussi les questions de l’équilibre alimentaire, de l’accompagnement des familles, de la santé bucco-dentaire.