Les objectifs de l'association : Les noon's ne sont plus si rares !
L’association Noonan est une association loi 1901 à but non lucratif, qui fédère de nombreuses familles touchées par le syndrome de Noonan en France.
Ses buts sont de développer l’information et l’accompagnement des familles touchées sur le dépistage et la prise en charge, de sensibiliser le public et les professionnels, de fédérer les familles pour être plus représentatifs auprès des institutions et enfin de soutenir la recherche et les initiatives en faveur des Rasopathies.
- Développer l’information sur la maladie
- Accompagner les familles touchées
- Sensibiliser à la maladie, au dépistage, à la prise en charge
Développer l'information sur la maladie
De part son statut de maladie rare, les informations sur le syndrome de Noonan sont souvent difficile à trouver, voire parcellaire. Un des buts de l'association est de centraliser les connaissances, que ce soit sur le diagnostic, la recherche, et le suivi médical des malades.
Accompagner les familles touchées
Parce que l'on est souvent démuni devant le diagnostic, il est important de savoir que l'on est pas seul. L'association vise a renforcer les liens entre familles et patients, pour échanger et partager son expérience sur la maladie
Sensibiliser à la maladie, au dépistage
Les symptomes de la maladie étant multiples, il est important de bien les connaitre afin de mieux diagnostiquer. L'association oeuvre à la dissémination des connaissances au sein du corps médical, pour améliorer la prise en charge des malades.
Pourquoi un site internet ?
Notre site internet s’est construit avec des bénévoles, atteints du syndrome ou parents d’enfants atteints avec des professionnels, médecins, scientifiques,… Vous trouverez sur ce site les informations nécessaires pour tout savoir sur ce syndrome. Quels sont les gènes en cause, les symptômes, comment peut-on en être atteint, quelles évolutions possibles, les aides et démarches … Il s’adresse également au corps médical, paramédical, de rééducation ou tout autres professionnels qui souhaiteraient s’informer ou approfondir ses connaissances sur le syndrome. Via des échanges et des événements régionaux organisés par l’association, vous trouverez la possibilité de partager votre vécu sur la maladie, et de communiquer avec des familles. Les actualités sur le site vous donneront toutes les informations utiles. N’hésitez pas à nous soutenir, en parlant de l’association, mais aussi en devenant membre ou en faisant un don déductible de vos impôts.
Bonne navigation ! L’équipe du site.