Comme nous vous l’annoncions sur nos réseaux sociaux, l’association Noonan est partie prenante de cette période de préparation à la labellisation ou relabellisation des Centres de Compétences et de Référence Maladies Rares pour 2023-2028.

La labellisation permet aux Centres de Référence Maladies Rares (CRMR) et aux Centres de Compétences Maladies Rares (CCMR) d’être reconnus en tant que de centres experts dans la prise en charge d’un groupe de maladies rares ou d’une maladie rare.

La première démarche de labellisation a eu lieu en 2017 pour 5 ans, soit jusqu’en 2022 pour les centres existants. Le ministère de la Santé de l’époque avait relevé trois ambitions qui ont guidé leurs actions :

• Clarifier et simplifier l’orientation des personnes malades et des familles pour une première prise en charge grâce à des regroupements thématiques cohérents de certains CRMR autour de maladies proches, voire identiques.
• S’assurer d’une couverture territoriale équitable et pragmatique.
• Rehausser pour les CRMR le niveau d’exigence requis en recherche, conformément aux recommandations des évaluations du 2^ème Plan national maladies rares.

À la suite de cette première vague de labellisation, le jury a labellisé 98 CRMR, soit 310 centres de référence (98 sites coordonnateurs et 212 sites constitutifs) et 1648 centres de compétences.

Aujourd’hui, à l’aube du 4^ème Plan maladies rares, certains centres ou sites coordinateurs candidatent pour une relabellisation, et d’autres se portent candidats à une labellisation.

Dans la constitution des dossiers de candidatures par les centres, il était proposé en 2017 qu’y soient joints des courriers de soutien des associations de patients. Ces courriers sont aujourd’hui obligatoires. L’association Noonan, qui entretient des échanges réguliers, a devancé les demandes pour proposer son soutien aux projets fédérateurs et a répondu aux demandes qui lui ont été faites.

À l’heure actuelle, nos soutiens se sont portés sur les projets suivants :

• Candidature pour le renouvellement de labellisation du Centre Labellisé Anomalies du Développement-OUEST, CHU RENNES, représenté par le Pr Sylvie Odent, coordinatrice.

• Candidature pour le renouvellement de labellisation du Centre de compétences des anomalies du développement et syndromes malformatifs du Sud-Ouest Occitanie Réunion sur le CHU de Nîmes, Filière de Santé Maladies Rares AnDDI-Rares dont le coordonnateur est le Dr Philippe Khau Van Kien.

• Candidature pour le renouvellement de labellisation du Centre de Référence Coordonnateur CLAD IDF de l’hôpital Robert Debré, représenté par le Dr Yline Capri. Centre de référence, jusqu’alors coordonné par le Pr Alain Verloes. 

• Candidature de la prochaine labellisation du CR Maladies endocriniennes rares de la croissance et du développement (CRMERCD) dont le coordinateur sera le Pr Jean Claude Carel. Ce CRMR propose d’élargir son champ de Maladies Rares au syndrome de Noonan et apparentés (Rasopathies) avec le centre de Toulouse postulant pour un CR constitutif au sein du CRMERCD. Les centres constitutifs devraient comprendre en pédiatrie : le centre Trousseau (Coordination Pr Irène Netchine), Necker (Coordination Dr Diane Samara), Toulouse (Coordination Pr Edouard Thomas membre de notre conseil scientifique) ; et en adultes : St Antoine (Pr Sophie Christin Maître) et La Pitié Salpêtrière (Pr Anne Bachelot). Les Centres de Compétence comprendront quasiment les mêmes centres. Ils sont listés ici : https://crmerc.aphp.fr/reseau-centre-endocrinologie-france/

Ces démarches reflètent l’avancée et l’expertise de nos structures en France. Début 2023, le jury d’experts médecins, chercheurs, représentants d’associations dont fait partie l’Alliance Maladies Rares (à laquelle nous adhérons) se réunira pour statuer sur toutes les candidatures.

Espérons qu’elles seront toutes validées ! Nous ne manquerons pas de vous informer.