Nous vous en parlions en fin d’année dernière lors de la phase de candidature pour les re-labellisations et labellisations des centres de référence et de compétences qui débutait, l’association à soutenu quatorze centres et a permis de nouvelles labellisations ou re-labellisations ! 

Attendue avant l’été, la liste sortira finalement sous peu par arrêté.

Nous avons d’ores et déjà le plaisir de vous confirmer la labellisation du centre de Toulouse qui a été labellisé centre de référence constitutif des maladies endocriniennes de la croissance avec une thématique spécifique sur les atteintes endocriniennes du syndrome de Noonan.

Cette labellisation va  permettre de continuer à développer la prise en charge des patients ainsi que les différents projets de recherche sur les atteintes endocriniennes, osseuses et métaboliques du syndrome de Noonan.

Soutenu entre autres par le Dr Édouard Thomas, membre de notre conseil scientifique, endocrino-pédiatre au CHU de Toulouse et Mme Armelle Yart, chercheuse, également dans notre conseil scientifique, cette labellisation est une des très bonne nouvelle.

D’autres centres comme Robert-Debré sont également re-labellisés.

Les candidatures ont été validées par la DGOS, la DGS et la DGRI. Les CRMR (centre de référence maladies rares) ont été informés et les candidatures retenues notifiées par la DGOS. Il est prévu que l’arrêté de labellisation signé par les deux ministères (Santé et Recherche) soit publié prochainement.

Pour comprendre l’organisation de la prise en soins des maladies rares en France, nous vous invitons à regarder en replay notre visioconférence sur ce thème réalisée par le Dr Laurence Faivre, coordinatrice de la filière de santé maladies rares Anddi-rares.