Comme chaque année, nos journées annuelles sont l’occasion d’en apprendre davantage sur le syndrome et de partager nos expériences et des moments de convivialité.
En 2025, au siège de l’Alliance Maladies Rares, 96 rue Didot 75014 Paris, nous serons accueillis le 17 mai dans les locaux de la Plateforme Maladies Rares, avec laquelle nous échangeons régulièrement. Celle-ci rassemble 6 structures :
- AFM Téléthon
- Alliance Maladies Rares
- Eurordis
- Fondation Maladies Rares
- Maladies Rares Info Service
- Orphanet
Notre travail s’inscrit dans une approche de vulgarisation des informations, avec notre conseil scientifique qui est toujours moteur dans la construction de nos journées.
Accepter d’intervenir dans nos journées implique pour les professionnels de déplacer la perspective médicale traditionnelle centrée sur la maladie, vers une perspective centrée sur la personne. Avec l’aide de ses parents, le jeune patient devient acteur de sa santé en prenant part aux décisions qui le concernent, notamment celles liées aux recherches en cours.
Le travail des professionnels suppose une approche du soin et de l’accompagnement à partir des ressources, des compétences, des capacités et des forces de chaque individu.
En tant qu’association, nous sommes le liant qui permet de réduire l’écart pouvant exister entre les professionnels et les patients, chacun ayant à apprendre de l’autre.
Pour exemple, en échangeant avec le président de notre conseil scientifique le Pr Alain Verloes, nous avons insisté sur divers aspects douloureux du syndrome (douleurs de croissance musculaire, douleurs articulaires, douleurs abdominales, maux de tête…), qui n’apparaissaient pas comme prégnants dans le syndrome pour que ceux-ci soient mieux dépisté et pris en charge.
Nous vous invitons sur ce sujet à voir en replay sur l’espace membre de notre site internet assonoonan.fr la visioconférence du Dr Djéà Saravane, éminent spécialiste dans le domaine.
Lors de cette journée du 17 mai nous voulons aussi vous permettre de vous exprimer en prenant part à des petits groupes d’échange autour de certains besoins comme : « boire et manger », « éliminer », « communiquer », « se mouvoir et maintenir une bonne posture »… et ce, quel que soit l’âge de l’enfant.
Vous pourrez également y partager vos peurs, vos craintes, et voir que celles-ci se ressemblent les unes aux autres à plusieurs égards, même si elles ne s’expriment pas de la même manière chez tous.
Et le 18 mai notre traditionnelle activité en famille qui ravira petits et grands !
Début janvier, nous vous proposerons donc un préprogramme avec des intervenants de qualité. Par ailleurs, des supports et vidéos seront présentés lors des temps de pause et des stands comportant des informations sur différentes thématiques.
Alors pré-inscrivez-vous déjà ici pour ne rien rater de cette journée.
