Contexte sanitaire oblige, l’Association à mis en veille toutes ses réunions en présentiel depuis 2 ans. Cela s’imposait, mais alors que la situation sanitaire laisse entrevoir des éclaircies, il est grand temps de se revoir, de se rencontrer, de partager des moments et des expériences. Car c’est cela, le but d’une association de patients. Faire connaître la maladie, diffuser l’information, mais surtout savoir que l’on est pas seul.

Dans cette optique, l’Association va organiser une grande journée le 12 Février, à destination des familles et des membres.

Ou ?

A Montrouge, à la Maison des Associations plus précisément. 105 Av. Aristide Briand, 92120 Montrouge. Alors certes, c’est pas loin de Paris, mais promis, les prochaines journées, nous allons essayer de sillonner la France

Quand ?

Le 12/02/2022, mais on l’a déjà dit. C’est dans pas si longtemps, donc notez bien la date.

Pour faire quoi ?

La journée sera pour moitié composée de présentations scientifiques, faites par des experts médicaux spécialistes du syndrome de Noonan, et pour moitié composée de tables rondes sur des thèmes précis et ciblés. Le but est de partager, discuter, apprendre à se connaître. C’est seulement en se rencontrant que nous pouvons voir que nous ne sommes pas seuls.

Je peux avoir le programme exact ?

Alors oui et non. Nous sommes très forts, mais pas parfaits, et donc le tout est encore en phase de finalisation. Mais vous pouvez avoir une trame préliminaire ci dessous. Restez connecté, car vous allez sous peu recevoir des informations plus solides