La journée annuelle de l’association Noonan, qui s’est déroulée le 12 février à Montrouge près de Paris, a réuni plus de trente participants avec des interventions de qualité (en présentiel et en distanciel).
Les intervenants (en cardiologie, endocrinologie, orthoptie, génétique…) ont pu tour à tour, selon leurs domaines d’expertise, clarifier différents aspects : dépistage, symptômes, prises en charge, suivis, rééducations…
Les parents ont pu s’informer également sur les prises en charge en Centres d’Actions Médico-Sociales Précoces et sur les principales démarches sociales avec l’intervention d’une directrice de CAMSP, qui est également vice-présidente de l’ANECAMSP fédérant les CAMSP au niveau national.
Le Pr Verloes, président de notre conseil scientifique, chef du département de génétique de l’hôpital Robert Debré et coordonnateur / co-rédacteur du Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS), était présent toute l’après-midi et nous à fourni lors de sa conférence les bases pour comprendre la génétique et les Rasopathies dont relève le syndrome de Noonan. Vous trouverez son intervention sur notre site internet assonoonan.fr sur l’espace membres. Les tables rondes ont permis à tous les participants d’échanger sur leurs expériences dans deux domaines principaux : les retards psychomoteurs et les troubles de l’oralité et de l’alimentation. Ces deux thèmes seront par ailleurs abordés dans nos prochaines visio conférences, en mars et au cours du deuxième trimestre 2022.
N’hésitez pas à vous inscrire via le lien dès à présent à celle de mars, qui aura lieu le 28 mars à 20h30. Nous aurons le plaisir de recevoir Mme Michèle Forestier, kinésithérapeute, formatrice et auteure de En marche pour la vie (Editions Thot) et de De la naissance aux premiers pas (Editions ERES).
Un autre temps fort de l’association arrive bientôt, l’assemblée générale de l’association le 17 mars (en distanciel). L’ordre du jour vous parviendra prochainement.
Pour conclure, une journée riche d’échanges que les participants et intervenants ont tous appréciés. Merci à tous pour votre soutien et votre participation ! À l’année prochaine pour une autre journée annuelle de l’association et à très vite pour de nouvelles actions !
