Récit de nos journées à Lille

Mi-juin 2024, l’association Noonan organisait à Lille, ses journées annuelles. 

Avec le soutien de la plateforme PLEMARA (Plateforme Lilloise d’Expertise Maladies Rares) et le partenariat du CHU de Lille, nous avons put bénéficier d’une journée riche en interventions scientifiques et en échanges pour les familles. 

Le programme détaillé est disponible sur notre site.

Pour voir ou revoir toutes les interventions qui ont été filmés, c’est par ici.

La journée, avec plus de 50 participants, a été un franc succès. L’occasion pour nous de nous rencontrer, de discuter sur le syndrome, et d’informer les familles, en lien avec les professionnels et chercheurs travaillant dans le domaine. 

Une partie de notre conseil scientifique était présent ainsi que le Dr Yves Sznajer de Belgique qui nous a fait l’honneur d’intervenir pour nous présenter les aspects cliniques du syndrome et d’autres intervenants locaux.

Plusieurs professionnels se sont succédé pour parler du syndrome et l’on notera la présentation de la plateforme PLEMARA acteur important pour les familles de la région. L’occasion également de présenter toutes les actions de l’association.

Merci à tous les professionnels qui sont intervenus !

Des patients de tous âges, de jeunes enfants dont le diagnostic venait de tomber, des adolescents, parents, et même grands parents étaient présent ! Une superbe occasion pour mieux cartographier et appréhender la variabilité de syndrome.

Que ce soit autour d’un restaurant en soirée, ou lors d’une journée passée avec les enfants dans un parc d’attraction central de Lille, au cœur du parc de la citadelle, l’expérience a été plus que concluante.

Quelques photos en témoignent ci-dessous.

Mais également les propos des familles à l’issue de ces journées : « heureux de ne plus être isolé et de pouvoir échanger avec des familles », « les enfants se rencontrent, se retrouvent, des amitiés naissent », « merci pour ce que vous faites », « j’ai mieux compris ce qu’était le syndrome grâce à toutes ces conférences», «  nous sommes rassurés » !

L’an passé nos journées annuelles organisées à Paris et plus précisément à l’hôpital Robert Debré et à la Villette pour l’activité familiale avait déjà été couronnée de succès. 

Nous vous attendons donc nombreux l’an prochain le 17 et 18 mai 2025 !