Journées annuelles 2023 : 3
et 4 juin

L’heure est encore lointaine, mais il est important pour nous de vous prévenir, car il faut dès aujourd’hui que vous marquiez dans vos agendas le weekend des 3 et 4 Juin 2023. En effet, c’est à cette date que nous avons décidé de tenir notre prochaine journée annuelle de l’Association, en présentiel si les conditions sanitaires le permettent.

Le format des journées est encore en discussion, mais ce qui est déjà certain, c’est que la réunion se fera à Paris ou en Ile-de-France, comme l’an dernier. Promis, nous allons essayer de faire tourner cette réunion dans le reste de la France pour les éditions prochaines, mais pour 2023, il était encore plus pratique de nous retrouver à Paris.

Ces journées annuelles devraient en pratique se dérouler sur deux jours, avec un programme préliminaire établi comme suit:

• Samedi matin, tables rondes animées par des professionnels et des membres de l’Association sur des thèmes de prédilection pour les familles confrontées au syndrome (alimentation, croissance, retard …). Le but sera de se présenter, de faire connaissance, et de partager les problèmes et les éventuelles solutions dans un esprit similaire à celui des groupes de parole initiés par l’Association.
• Samedi midi, repas ensemble sur place
• Samedi après-midi, nous aurons des présentations scientifiques sur des sujets de pointe, avec un état de l’art exhaustif des dernières découvertes/avancées sur le syndrome. Des membres de notre conseil scientifique devraient participer, mais pas seulement. Le programme exact vous sera communiqué dès que possible.
• Samedi soir, pour ceux qui le souhaitent, un apéro / dîner pourra être envisagé, afin de continuer les discussions amorcées pendant la journée.

Enfin, dimanche matin, une activité de groupe, familiale et conçue pour que les enfants puissent aussi tisser des liens entre eux devrait être proposée. Là encore, nous réfléchissons au type exact d’activité. Que ce soit une promenade en bateau-mouche, un pique-nique ou autre, le but est d’apprendre à se connaître, à partager, à échanger sur leurs ressentis concernant la maladie.