Nous participons le 21 octobre aux universités d’automne de l’Alliance Maladies Rares en présentiel à Paris
pour présenter la place de l’e-accompagnement dans notre association de patients. 

Vous trouverez le programme sur ce lien : https://www.alliance-maladies-rares.org/wp-content/uploads/2021/08/preprog-univ-automne-2021-1.pdf

Vous pouvez vous inscrire et suivre les différentes interventions sur ces trois jours. Cela nous permettra de nous rencontrer et d’échanger après cette période difficile.

En février 2022, au cours d’une journée annuelle de l’association, vous pourrez entrer en contact avec des spécialistes médicaux et paramédicaux autour des questions du diagnostic, des prises en charge et des suivis de la période prénatale à l’âge adulte, et faire le point sur les études en cours. Cette journée sera également l’occasion de créer des liens entre les professionnels et les patients et
leurs familles, ainsi qu’entre les familles de patients.

Plus d’informations à venir dans notre prochaine newsletter.

Nous vous attendons nombreux !

Merci à vous pour votre soutien.