L’association Noonan vous informe du lancement de l’Enquête Diagnostic Baromètre Rare mise en place par Eurordis :

Nous vous invitons à participer à la dernière enquête sur le parcours diagnostic des personnes vivant avec une maladie rare.Vous pouvez cliquer via ce lien pour répondre à ce court questionnaire : tiny.cc/survey_diagRD

Vous pouvez y répondre jusqu’au 15 juin, cela ne vous prendra pas plus de 20 minutes.

Obtenir un diagnostic pour une maladie rare peut être une épreuve longue et difficile pour les malades comme pour leur famille. En vous interrogeant sur les aides auxquelles vous avez eu accès, sur les difficultés que vous avez rencontrées ou sur les conséquences de l’absence de diagnostic ou d’une erreur de diagnostic, nous saurons mieux comment améliorer le parcours diagnostic des personnes vivant avec une maladie rare. Veuillez noter que :

• Vos coordonnées seront conservées dans une base de donnée sécurisée et accessible uniquement à l’équipe de recherche.
• Toutes les informations que vous partagez avec eux resteront parfaitement confidentielles, en accord avec le Règlement Général de Protection des Données (RGPD).
• Vous recevrez les résultats de l’enquête par email suite à votre participation et ils partagerons aussi ces résultats avec les décideurs, pour qu’ils puissent contribuer à un réel changement pour la communauté des maladies rares.
• Cette enquête est disponible en 26 langues.Votre participation est essentielle !

Merci à vous tous