Comme vous le savez, l’association a participé à la campagne de constitution des dossiers pour les labellisation re-labellisation des centres de référence et de compétences maladies rares en écrivant des lettres de soutien à 14 centres. 

Les centres de référence et de compétences sont labellisés pour 5 ans. 

Nous recevons au fur et à mesure les réponses aux candidatures pour les labellisation et re-labellisation comme le centre de Toulouse qui a été labellisé centre de référence constitutif des maladies endocriniennes de la croissance avec une thématique spécifique sur les atteintes endocriniennes du syndrome de Noonan.

Cette labellisation va leur permettre de continuer à développer la prise en charge des patients ainsi que les différents projets de recherche sur les atteintes endocriniennes, osseuses et métaboliques du syndrome de Noonan.

Notre référente Occitanie suivra de près ce centre dont le Pr Édouard Thomas et Armelle Yart qui y travaille sont membres de notre conseil scientifique. 

L’ensemble des centres labellisés seront connu sous peu avant l’été. Ces labellisations sont importantes et en 2024 le PNMR 4 devrait voir le jour. Il s’agit du Plan National Maladies Rares n°4.

À ce sujet, le ministère de l’Enseignement supérieur et de la Recherche stipule : « Depuis le lancement du PNMR3, des mesures fortes ont été conduites afin de réduire l’errance et l’impasse diagnostiques des personnes malades. Il reste encore à consolider ces actions dans un quatrième plan national maladies rares. Il s’agira aussi de s’appuyer sur des mesures nouvelles pour aller encore plus loin sur ce volet du diagnostic mais aussi de renforcer l’accès aux traitements pour les maladies rares et aux biothérapies en renforçant la collecte des données de santé et des biobanques. »

Vous trouverez déjà sur l’image ci-jointe le processus de labellisation actuel.