Témoigner c’est exister davantage !
La journée annuelle des maladies rares est passée et dans les différentes centres, plateformes maladies rares, associations des actions se sont tenus pour mettre en lumière les maladies rares et donner la parole aux patients.
Exprimer ses difficultés et ses peurs, apporter des précisons sur son parcours, prodiguer des conseils, apporter soutien et réconfort oralement ou par écrit, telles sont les actions que recouvre le verbe témoigner.
La force du collectif regroupé au sein de l’association, permet ces échanges autour d’une préoccupation commune, la maladie rare.
Selon François Massou, éducateur spécialisé, pour pouvoir transmettre, « il faut oser le pari de la communication, et accepter le risque de ne pas être compris. En effet, “transmettre” est de l’ordre de susciter l’envie de l’autre de recevoir quelque chose. C’est une tâche délicate ». Tâche que nos référentes exercent avec brio dans le cadre du groupe de parole, de la formation et dans toutes leurs missions, comme vous pourrez le voir dans cette newsletter.
Vous y retrouverez donc des témoignages sur les parcours des personnes et les aspects de la maladie par des parents eux-mêmes, des membres de l’association, des professionnels.
Vous retrouverez également le compte rendu de notre dernière visioconférence avec le Dr Damien Sanlaville, chef de service de génétique clinique au CHU de Lyon sur les troubles du neurodéveloppement.
Vous pourrez aussi prendre connaissance de nos brèves (colloques, webinaires, actions et communication) et de nos informations associatives, notamment le focus sur notre Journée annuelle ou nous vous attendons nombreux les 3 et 4 juin 2023 !
Autre moment fort de l’association, l’Assemblée Générale aura lieu en visioconférence le 18 mars après-midi. Ce sera l’occasion de faire le bilan de l’année passée et de vous donner les orientations futures que nous avons fixées. Les adhérents ont dû recevoir un premier mail avec toutes les indications. N’hésitez pas à adhérer à l’association si vous ne l’avez pas encore fait, via notre site internet assonoonan.fr
Vous soutiendrez ainsi une association qui a du sens, et bénéficierez d’un espace adhérent sur notre site, qui comporte une multitude d’informations vous permettant de suivre nos actions.
Témoigner, c’est aussi faire la fête pour célébrer la vie et ses combats, comme à Carry le Rouet le 19 mars avec des enfants qui viendront écouter de la musique, voir des performances et s’amuser tout en apprenant sur le syndrome. Si vous êtes de la région, venez échanger avec nous et nous soutenir. Un merci à l’association Carry Espoirs pour leur soutien ! Plus d’infos sur les réseaux et flyers.
Le printemps arrive à grands pas avec ses beaux jours. Il symbolise la renaissance et la transition vers de nouvelles possibilités. Dans le champ du handicap, celles-ci sont nombreuses : rendre visible l’invisible, dépasser ses limites, rompre l’isolement… C’est ce que l’association met en œuvre à travers toutes ses actions.
Et si l’on faisait rimer possibilité avec réalité ? Rejoignez-nous pour faire avancer les choses !
Si vous avez des questions, remarques ou suggestions, n’hésitez pas à nous écrire à assonoonan@gmail.com
Bonne lecture !
Ioel Detton Président Association Noonan
