C’est la rentrée !
L’été est déjà derrière nous, nous espérons que vous l’avez bien passé et que vous êtes prêts à attaquer la rentrée sous les meilleurs auspices !
L’association n’a pas chômé durant ces deux mois d’été pour vous informer, continuer à échanger avec les associations et les professionnels, préparer la rentrée et développer de nouveaux outils de communication, plaquettes actions, livret mécénat….
Nous avons également continué à répondre aux familles, patients, aidants et professionnels qui nous ont sollicités par le biais des réseaux sociaux, par téléphone ou par mail.
C’est en moyenne trois personnes qui nous sollicitent chaque semaine : de celles qui, découvrant le syndrome, ont besoin d’avoir des informations et d’être rassurées, à celles qui demandent un avis, une recommandation, en passant par les professionnels en recherche d’outils de communication et d’informations spécifiques, l’association répond présente !
L’été nous a permis de peaufiner la correction du livret à l’annonce du diagnostic de syndrome de Noonan. Nous sommes fiers de ce travail en collaboration avec le laboratoire Novonordisk. Nous vous le présenterons avant la fin de l’année !
Informer, communiquer mais aussi soutenir, c’est ce à quoi nous nous sommes préparés pour vous proposer deux actions afin de vous aider au quotidien et sur le long terme.
En individuel avec de la sophrologie et à plusieurs avec un groupe de parole !
Des professionnels et des parents experts seront là pour vous aider. Alors n’hésitez pas à vous inscrire.
Vous voulez en savoir davantage ? Pas de problème, un article présente le dispositif dans cette newsletter avec une plaquette dédiée et une réunion en visio pour répondre à toutes vos questions.
Cet été a été aussi l’occasion de lancer nos premiers pique-niques en régions, toujours au plus près de vous pour vous rencontrer et échanger dans un cadre convivial.
Et nos traditionnelles visioconférences avec des intervenants de qualité en septembre et en novembre comme vous pourrez le voir en vous inscrivant sur les liens qui sont ou seront communiqués.
Petit rappel : adhérer à notre association, c’est l’assurance d’accéder en replay à toutes les visios dans votre espace membres !
Concernant la visio, mentionnons également le lancement en septembre de la websérie réalisée par Ewenlife, à laquelle un couple de notre association à participé. Vous avez sans doute vu la première bande annonce…
Rappelons ici également les collaborations entreprises : développement des échanges avec les Centres de Référence et de Compétences Maladies Rares sur tout le territoire, avec les lettres de soutien que nous leur avons adressées dans le cadre de leurs labellisations ou re-labellisations en 2023 ; participation élargie au collège, de la plateforme d’expertise maladies rares Paris Nord ; projet RASORES et HORIZON dans lequel nous sommes impliqués, étude HMC, RASTAT, RAS HEMATO, … Nous pouvons d’ores et déjà dans cette newsletter vous donner quelques éléments de tous ces projets et études.
Il y a aussi le sport, avec nos tee-shirts dédiés et les courses à venir. En cette fin d’année et au moment où les Jeux olympiques et paralympiques de Paris 2024 se préparent, il nous parait important de rappeler les valeurs et les bienfaits du sport, même avec une maladie rare ! A ce sujet nous serons actifs en 2024 ; plus d’informations dans nos prochaines newsletters…
Des moments de détente, de sport mais aussi de formation avec une référente régionale qui participera sous peu à la formation parent-expert en lien avec la filière Anddi-Rares, et des formations avec l’Alliance Maladies Rares pour un autre référent de l’association dont vous saurez tout dans un prochain article.
Enfin nous vous l’annoncions, Noonie est bientôt là ! Nous finalisons son aspect. Elle nous accompagnera dans nos actions et vous la verrez dans différents projets.
Des projets nous en avons plein, alors aidez-nous à les réaliser en adhérant, en nous soutenant et en faisant des dons.
Bonne rentrée à tous !
Ioel Detton
