Le syndrome de Noonan se conjugue aussi avec l’Allemagne…
Das Noonan-Syndrom lässt sich auch mit Deutschland verbinden…
Le bureau de l’association Noonan France a pris contact avec les associations frontalières qui traitent des RASopathies afin de leur faire connaître l’association. Nous travaillons toutes avec des buts communs, qui sont : sensibiliser le grand public, informer les patients, leurs familles / leurs proches aidants et soutenir la recherche / le corps médical et paramédical.
Il nous paraît indispensable de construire cette synergie pour avancer sur tous les plans (recherche, communication, actions…). C’est ainsi que nous avons pu dernièrement nous entretenir avec la vice-présidente de l’association allemande. L’association allemande compte environ 170 membres et n’a pour le moment pas de référents régionaux. Elle est soutenue financièrement par l’État allemand et développe différentes actions. Martin Zenker, médecin généticien de l’Hôpital universitaire de Magdeburg en Allemagne, est spécialiste des Rasopathies et travaille avec l’association allemande. Il était l’un des président du congrès sur les RASopathies organisé par RASopathiesNet, qui s’est tenu l’an dernier aux États-Unis.
RASopathiesNet est un partenariat entre RASopathies Network USA et RASopathies Network UK avec lesquels nous communiquons également.
Nous avons échangé sur les différentes actions que ces deux associations entreprennent, et commencé à nous entraider. Pour exemple le livre Anna’s Big Week (la grande semaine d’Anna) que nous avons traduit en français. L’association allemande souhaite le traduire en allemand et nous avons tout naturellement mis l’auteure américaine en contact avec l’association allemande. Nous nous sommes communiqué nos supports de communication et avons évoqué les projets de recherche en cours et à venir. Ils se tiennent informés de nos actions par le biais de notre newsletter. Nous leur avons également proposé de les mettre en relation avec notre référent Grand Est, qui pourra être un relais local. Enfin nous sommes invités à l’un de leurs week-ends familiaux en Allemagne courant septembre. Avec l’assouplissement des règles sanitaires, nous pourrions envisager ce type de rencontres en France. Notre journée annuelle, en février dernier, a montré combien les rencontres entre familles sont importantes.
Nous continuons ces échanges précieux et nous vous tiendrons au courant des diverses actions menées en partenariat avec les autres associations.
D’ici là, prenez soin de vous ! Bis dahin passen Sie gut auf sich auf !
