Une famille de l’association participe au projet « Co-Errance » de l’artiste photographe Djamila Calin dans le cadre de la Journée Internationale des Maladies Rares le 28 février 2022. Une exposition de photos qui se déroulera à la maison de la photographie à Paris et dans 19 centres de référence génétiques pour mettre en lumière l’errance diagnostic qu’ont pu subir les familles atteintes de maladies rares !

Un beau projet artistique et poétique qui sera accompagné de haïkus. Le haïku est un poème de dix-sept syllabes en trois vers qui évoque les sensations liées à l’impermanence des choses de la nature.

Plus d’information prochainement, nous vous tiendrons au courant !