Si le coeur vous en dit, que vous êtes disponibles et que le temps s'y prête, nos référents régionaux vont organiser, cet été, plusieurs piques niques où vous êtes plus…

Le lundi 2 mai 2022, nous avions le plaisir de poursuivre notre cycle de webinaires avec M me Michèle FORESTIER, kinésithérapeute, formatrice et auteure de deux ouvrages (En marche pour…

À quelques jours de l’été, l’association se mobilise pour être visible, pour mieux vous répondre et pour être un acteur clé en tant qu’association de patients. Ce début d’année nous…

Nous l’annoncions sur nos réseaux sociaux, le 4 juin dernier, la référente Bretagne de l’association, Sandrine Guyomard, a couru le Ruzbou Trail de 8 km avec deux autres personnes pour…

Toujours plus loin dans l’information ! Nous nous sommes  associés avec Novonordisk® pour réaliser un livret sur le syndrome de Noonan à l’annonce du diagnostic.  Un diagnostic pas toujours évident à…

Vous avez peut-être vu passer l’information pour la première fois, la cellule opérationnelle de la Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR) rend publics les effectifs nationaux de patients recensés dans…

L'association Noonan vous informe du lancement de l'Enquête Diagnostic Baromètre Rare mise en place par Eurordis : Nous vous invitons à participer à la dernière enquête sur le parcours diagnostic…

Pour une reconnaissance des maladies rares et du handicap  À l’occasion de la Journée mondiale de la santé, ce 7 avril 2022, établi ce jour-là pour rappeler la création de…

Les guidances. Comment s’adapter aux besoins des parents ? De nouvelles voies ?  L’ANECAMSP est une association qui fédère les CAMSP (Centres d’Actions Médico-Sociales Précoces) au niveau national. L’association a pour objectif…

Le syndrome de Noonan se conjugue aussi avec l'Allemagne…Das Noonan-Syndrom lässt sich auch mit Deutschland verbinden… Le bureau de l’association Noonan France a pris contact avec les associations frontalières qui…