Le 3 juin 2023 nous nous retrouverons pour notre journée annuelle et le 4 juin pour une activité en famille. Un rendez-vous en présentiel attendu par bon nombre d'entre vous dont…
L’étude CROITRE de Novo Nordisk qui a débuté à la demande des autorités française comme c’est la loi après une mise sous AMM (Autorisation de Mise sur le Marché) établit un…
La proposition du projet EURAS dont nous faisons partie du consortium a été invitée à la procédure finale d'accès aux subventions de l’Union Européenne. Cela signifie que le projet EURAS…
L'association Noonan a à cœur de soutenir les familles que la maladie n’a pas épargnées mais tient également à remercier ceux qui par leur engagement font vivre l’association et ses…
Comme vous le savez sans doute, nous avons travaillé toute cette année à l’élaboration d'un livret à l'annonce diagnostic pour les familles, parents, aidants qui y sont confrontés. Élaboré conjointement…
Le président de l'association Noonan France était à Budapest en Hongrie début décembre dans le cadre du congrès de l’ERN ITHACA. Pour rappel, l'association fait partie de ce réseau européen…
Belle année 2023 à vous tous ! Une newsletter pour débuter l’année 2023 avec plein de nouveautés pour l’association. C’est tout d’abord l’occasion pour nous de revenir sur nos actions de…
L'association Noonan travaille à tous les niveaux dans les prises en charge au long cours et les situations d'urgence pour informer, sensibiliser et coordonner les parcours. Au sein de la filière…
Journées annuelles 2023 : 3et 4 juin L'heure est encore lointaine, mais il est important pour nous de vous prévenir, car il faut dès aujourd'hui que vous marquiez dans vos agendas…
Le concours Ambassadrice a élu Mme Johany Terlin, qui milite en faveur de la reconnaissance du syndrome de Noonan, Ambassadrice France 2023 lors d’une soirée en octobre dernier. L’objectif de…