L’association Noonan vous livre ici le témoignage de Stéphanie, mère de trois enfants Noonan, sur son parcours semé de doutes mais empreint d’une formidable détermination ! « Je me présente : Stéphanie, 38…
L’année dernière, l’association Noonan a lancé un groupe de parole qui s’est déjà réuni à trois reprises. Avant d’évoquer les premiers retours sur ce groupe de parole par les participants…
Depuis le 1er septembre 2022, comme référentes de l’association, nous Audrey (Référente Région Nouvelle-Aquitaine) et Aurore (Référente Région Paca) ont eu l’immense chance d’être sélectionnées afin de suivre une formation…
Témoigner c’est exister davantage ! La journée annuelle des maladies rares est passée et dans les différentes centres, plateformes maladies rares, associations des actions se sont tenus pour mettre en lumière…
Le 9 février dernier, nous avions l’honneur et le plaisir d’accueillir le Pr Damien Sanlaville, chef du service génétique du CHU de Lyon, membre de la commission de recherche de…
Début décembre, la ville de Faches-Thumesnil, à côté de Lille, dans le Nord de la France, a décidé de s’engager pour lever des fonds pour le Téléthon. Dans ce cadre,…
L’association vient de signer une convention de partenariat avec le CHU de Rouen ce qui permettra de rendre visible les actions de l’association au niveau local, soutenir et obtenir du…
Le 3 juin 2023 nous nous retrouverons pour notre journée annuelle et le 4 juin pour une activité en famille. Un rendez-vous en présentiel attendu par bon nombre d'entre vous dont…
L’étude CROITRE de Novo Nordisk qui a débuté à la demande des autorités française comme c’est la loi après une mise sous AMM (Autorisation de Mise sur le Marché) établit un…
La proposition du projet EURAS dont nous faisons partie du consortium a été invitée à la procédure finale d'accès aux subventions de l’Union Européenne. Cela signifie que le projet EURAS…