Groupe de discussion
Pour permettre aux membres de discuter entre eux, de mieux partager et échanger sur le syndrome, l'Association vient de se doter d'un groupe Facebook, en plus de sa page, qui…
Pour permettre aux membres de discuter entre eux, de mieux partager et échanger sur le syndrome, l'Association vient de se doter d'un groupe Facebook, en plus de sa page, qui…
Mr Ioel Detton, président de l'Association Noonan Mesdames, Messieurs, En mars 2021, l’association Noonan a élu son nouveau bureau, l’équipe s’est renouvelée, augmentée pour permettre de mener à bien nos…
Suite à la démission de notre président, Rodolphe Ponty, l'Association a procédé à l'élection d'un nouveau bureau, tout neuf, élu pour des mandats de 2 ans. C'est donc avec un…
Pour marquer un nouveau départ, l'Association Noonan vient de refondre sa charte graphique, avec de nouvelles couleurs pour son logo et son site internet. Plus claires, plus apaisantes, le but…
C'est avec tristesse que nous avons appris le décès brutal du Pr. Thierry Frébourg, spécialiste de la génétique du CHU de Rouen. Nos pensées pour les familles, et tous les…
Quels sont les ressorts qui se joue dans l’annonce diagnostique ? C’est ce que nous explique Johanne VANNESTE, Psychologue au CHU de Lille, qui dans son expérience avec la mucoviscidose…
La chaine de podcast "Rare à l'écoute", réalisant des podcast sur les maladies rares, à décidé d'ouvrir sa neuvième saison en se focalisant sur le syndrome de Noonan. Dans ce…
Parce que le syndrome touche tout le monde, parce que cela peut être aussi bien Théo, Julie ou Jacques, tous les Noonans sont uniques. Jamais seuls, leur union fait la…
Nous avons le plaisir de vous inviter à l’assemblée générale ordinaire de notre association. Cette dernière se tiendra, crise sanitaire oblige, en distanciel via Zoom, le dimanche 14 Maris 2021…
A l'occasion de la journée internationale des maladies rares, Ioel Detton, notre référent Ile de France, est intervenu lors du webinaire webinaire cardiopathies congénitales organisée par l'Institut Imagine pour poser…