Rencontrons Noons 2
L’association est fière de vous annoncer la deuxième conférence du cycle « Rencontrons Noon's » sur le thème de l'ergothérapie, le vendredi 18 juin de 20h30 à 22h. Nous aurons…
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29 mai 2021
Réunion du conseil scientifique
Comme vous le savez sans doute, le conseil d'administration de l’association s'est doté d’un Conseil scientifique composé de personnes physiques qualifiées dans le syndrome de Noonan. L’association a tenu il…
29 mai 2021
Mise à jour du PNDS
L’association participe à la mise à jour du Protocole National de Diagnostic et de Soins « RASopathies : Syndromes de Noonan, et apparentés ». Ce document référence en la matière datait de…
28 mai 2021
Kit de communication
Après avoir mis en place notre site, notre présence sur les réseaux ( Facebook, Instagram … ), nous lançons une campagne d’envoi de kits de communication ( composés de 50…
28 mai 2021
Témoignage Ewenlife
L’association Noonan, dans son souci de communication et de sensibilisation sur le syndrome, s’est associé à un projet mené par l’association Ewenlife qui, au travers de vidéos témoignage, souhaite informer…
28 mai 2021
Etat des lieux des personnes qui nous suivent
Depuis de nombreux mois, nous mettons tout en œuvre pour dynamiser l’association Noonan. Nous avons ainsi créé un site Internet s’adressant à toute personne touchée par le syndrome. Nous y…
25 avril 2021
Symposium médical sur la prise en charge multidisciplinaire du syndrome de Noonan
Le mardi 30 mars l’association Noonan représenté par notre président Ioël Detton a participé à un symposium médical avec le Pr Agnès Linglart chef de service « endocrinologie et diabète de…
14 avril 2021
Nominations de nouveaux référents régionaux
C'est avec plaisir que l'Association se dote de 3 nouveaux référents. Pour la grande et vaste région de la Nouvelle Aquitaine, pour la Bretagne ainsi que pour le Grand Est…
10 avril 2021
Cycle de conférences « Rencontrons Noon’s »
L’association est fière de vous proposer une série de conférences, avec des spécialistes médicaux et paramédicaux qui auront lieu tout au long de l’année à raison d’une par trimestre. Ces…
8 avril 2021
Norditropine (hormone de croissance) et syndrome de Noonan
Si l'utilisation des hormones de croissance reste un sujet non consensuel au sein de la communauté médicale dans le cadre du syndrome de Noonan, il nous semblait important de signaler…
22 mars 2021