Collège des relecteurs de l’Institut national de la santé et de la recherche médicale (INSERM).
Notre président a suivi cette année la formation de l’INSERM pour intégrer le prestigieux collège des relecteurs de l’INSERM.
Depuis 2007, les membres du collège des relecteurs relisent bénévolement les protocoles de recherche des chercheurs affiliés à une unité INSERM, quelle que soit leur appartenance.
Nous nous assurons ainsi de la lisibilité des documents remis aux participants à la recherche et nous évaluons sa faisabilité au regard de notre expertise patient. Notre regard profite aux chercheurs en les alertant sur les freins à la recherche et en leur proposant des améliorations.
Nous aurons à cœur de continuer à œuvrer pour les patients et pour cette institution internationalement reconnue.
Si vous voulez en savoir davantage, n’hésitez pas à lire le livret réalisé par l’INSERM sur le collège des relecteurs : https://www.inserm.fr/wp-content/uploads/2021-04/inserm-collegedesrelecteurs-livret2021.pdf
Une rentrée sportive en Normandie !
Notre référente Normandie s’est activée avec une association A2H Nature pour organiser un événement sportif au profit de l’association Noonan, qui aura lieu le 14 septembre prochain.
L’A2H Nature est une association qui organise des parcours de Rando, Trail et VTT sur les communes d’Helleville et Héauville en Normandie.
N’hésitez pas à vous inscrire pour participer à cet évènement et vous surpasser !
Il y aura différents niveaux de course pour tous les âges, et si vous ne pouvez pas chausser vos baskets pour courir vous-même, venez encourager les équipes de coureurs, nous rejoindre autour d’un stand pour tout savoir sur l’association et acheter votre tee-shirt de course collector et autres goodies !
Il y aura même un apéro-concert !
Retrouvez tous les détails sur l’affiche ou directement auprès de notre référente régionale Normandie Virginie Hallé : assonoonannrm@gmail.com Merci à la presse locale de relayer cet événement.
Fest-Noz caritatif en Bretagne !
Vous l’avez aimé en 2023, il revient cette année, le Fest-Noz à Pleyber-Christ près de Morlaix en Bretagne le 5 octobre au soir. Un évènement festif et caritatif au profit de l’association. Une équipe de bénévoles sous la houlette de notre référente régionale Bretagne est à la manœuvre depuis plusieurs jours déjà pour vous faire vivre une soirée exceptionnelle avec des groupes de musique locaux qui mettront l’ambiance, et une buvette pour vous restaurer et étancher votre soif !
affiche_FestNoz_Noonan-2024_V4Pour vous mettre en appétit, voici un petit descriptif de chaque groupe.
Réunis depuis plusieurs années, on peut dire que Louis Abgrall et Michel Jamet maîtrisent leur instrument. Ce couple de sonneurs propose un répertoire riche et varié de thèmes traditionnels bretons.
Caroline et Antoine sont des chanteurs bien connus dans le pays de Morlaix. Ils sillonnent les fest-noz ha deiz et diffusent une énergie communicative au son du Kan ha diskan.
Formé depuis de nombreuses années, Plijadur zo est un groupe qui fait rimer variété avec qualité. Ils n’hésitent pas à sortir des sentiers battus et leurs chansons régalent les danseurs novices comme confirmés.
Même s’il est encore jeune sur la scène bretonne, Brujun réussit à s’y faire une place. La formation ne manque pas d’originalité et parvient à embarquer les danseurs dans son univers.
Lors de cette soirée, vous pourrez prendre connaissance de nos actions, acheter nos goodies et nous aider en adhérant ou en faisant un don. Retrouvez tous les détails sur l’affiche ou directement auprès de notre référente régionale Bretagne Sandrine Guyomard : assonoonanbretagne@gmail.com Merci à la presse locale de relayer également cet évènement.
Make-a-Wish et association Noonan
Deux nouvelles familles de l’association vont pouvoir bénéficier de la réalisation de leur vœux (enfin plus précisément de celui de leur enfant atteint).
Pendant l’été nous les avons contactés pour leur annoncer la nouvelle et leur avons laissé le temps de la réflexion. Être aux côtés de son idole, réaliser sa passion, s’émerveiller de la beauté du monde… L’imagination de votre enfant sera comblée presque sans limites !
L’association apportent son soutien à ceux qui donnent de leur temps et de leur énergie auprès des familles, qui aident à son développement mais traversent également des situations médicales difficiles, contraignantes pour leurs enfants.
C’est Noël avant l’heure pour ces familles que l’association récompense chaque année, comme vous avez déjà pu le voir. Un grand merci à l’association Make-a-Wish qui fait rêver des milliers d’enfants atteints chaque année !
Nous voulions aussi vous faire connaitre l’association « Un gâteau, un sourire », que nous avons déjà sollicitée. À l’occasion de leur anniversaire ou de tout autre événement, elle offre aux enfants souffrant d’une maladie ou d’un handicap un gâteau personnalisé réalisé par des fées culinaires…
N’hésitez pas à les solliciter via ce site : www.ungateau-unsourire.com et si vous avez des talents de pâtissier à proposer de faire à votre tour un gâteau qui sait ?
Aider, c’est aussi et surtout apporter de la joie aux enfants !
Application Top’La
Notre association sera prochainement accessible via l’application Top’La développée par la filière de santé maladies rares Fimatho. Très probablement avant la fin de l’année.
Cette application concernera les Troubles Alimentaires Pédiatriques (TAP, aussi appelés troubles de l’oralité) chez les enfants atteints.
Certains enfants éprouvent des difficultés à s’alimenter par la bouche de façon appropriée par rapport à leur âge, notamment dans le syndrome de Noonan ou prédominent souvent chez les jeunes enfants des troubles de l’oralité et de l’alimentation liés notamment à une hypotonie mais pas uniquement !
Les TAP affectent la croissance de l’enfant mais aussi toute la sphère familiale, en rendant les repas longs et compliqués.
Les parents ont besoin d’un soutien journalier, que la prise en soin classique (avec des orthophonistes, des pédiatres…) ne vient malheureusement pas combler.
Afin d’aider les parents au quotidien, la filière FIMATHO a créé une application mobile : TOP’LA. Cette application sera gratuite, disponible sur Android et iOS, à destination des parents d’enfants avec un trouble alimentaire pédiatrique.
Cette application regroupera 6 rubriques permettant aux parents d’y piocher l’aide dont ils ont besoin :
- informations et Ressources : regroupe de la documentation sur les TAP, des annuaires de professionnels formés, des vidéos et podcasts sur le sujet
- de Parents à Parents : regroupe des témoignages et astuces du quotidien
- album Photo & souvenirs : pour enregistrer les progrès de son enfant
- activités : Fiches d’activités en dehors des repas, pour développer la sensorialité
- cuisine : Fiches de recettes choisies en fonction du goût, de la texture…
- sorties : lieux et évènements partout en France pour développer la sensorialité.
Ce ne sera pas un lieu d’échange type forum, mais les parents pourront participer en suggérant des recettes, activités ou sorties directement dans l’application.
Un grand merci à Ariane David PhD, chargée de mission région ouest de la filière Fimatho, de nous avoir fait confiance et pour les échanges que nous avons eus.
L’association Noonan reconnaît le travail extraordinaire réalisé par la filière pour mettre à disposition une application utile et instructive qui j’en suis sûr répondra à vos attentes.
Groupe de parole
Après une pause estivale (mais non sans échanges), notre groupe de parole reprend en visio le 24 septembre au soir. Ces rendez-vous réguliers vous permettent de partager votre expérience avec les familles françaises et issues des pays francophones qui vivent souvent des situations similaires.
Cela fera deux ans que notre de groupe de parole existe et nous n’en sommes pas peu fiers. Deux ans que nous échangeons, partageons et nous entraidons, notamment sur notre dénominateur commun qui est la maladie de nos enfants.
Nous sommes tous venus des quatre coins de l’Hexagone mettre sur la table nos questionnements, nos doutes, nos angoisses et nos peines, mais aussi nos joies.
Quelquefois, le simple fait de formuler nos pensées à haute voix nous apaise, et c’est dans une même perspective de bienveillance que nous sommes tous réunis dans ces soirées.
Remplis de cette énergie commune et de l’envie de partager nos expériences, nous nous retrouverons toujours dans la joie.
N’hésitez pas à nous rejoindre.
Si vous êtes intéressé.e, envoyez-nous un mail à assonoonan@gmail.com
Vous avez dit référent ?
Comme vous le savez, nos référents régionaux sont là pour vous aider. Il reste quelques régions à pourvoir comme les DOM-TOM, Paris, Centre Val-de-Loire, …
Pour réaliser vos missions, vous bénéficiez d’un guide « référents régionaux », de réunions avec l’ensemble des référents et de l’aide du bureau.
Vous pouvez être à deux sur une région et vous donnez de votre temps selon vos possibilités 😉
Si vous êtes intéressé.e ou souhaitez des informations, envoyez-nous un mail à assonoonan@gmail.com nous serions heureux de pouvoir vous compter parmi nous !
Mettre en images ce qui ne l’est pas
L’association Noonan participe au projet de la filière Anddi-rares (filière de santé maladies rares sur les troubles du neurodéveloppement et de la déficience intellectuelle) pour la journée annuelle des maladies rares en 2025.
A cet effet, l’association a réalisé une vidéo sur un sujet sensible, l’annonce diagnostic.
Une vidéo qui nous l’espérons apportera une note d’espoir aux familles.
A titre personnel, notre président parent d’un enfant atteint du syndrome de Noonan a travaillé également sur une autre vidéo reprenant des citations du Petit Prince de Saint-Exupéry dans un format particulier. Dans un message lu, le narrateur s’adresse à son fils atteint du syndrome de Noonan.
En mettant ainsi nos vécus en lumière, il a souhaité rendre visible l’invisible, transmettre nos espoirs aux générations futures et leur apporter notre soutien.
Un jury sélectionnera les meilleures vidéos brèves dans différents domaines. Elles seront ensuite présentées lors de la Journée annuelle des maladies rares 2025.
Rendez-vous donc le 28 février 2O25 pour voir les vidéos primées !
Outre-Atlantique
Nos liens avec les associations Noonan étrangères sont solides. Pour preuve la lettre de soutien que nous avons envoyée à l’association Rasopathies Network USA dans le cadre de leur demande de subventions nationales. Nous savons que nous pourrons également compter sur eux en retour.
Vous pouvez consulter leur site internet ici : https://rasopathiesnet.org/
Rasopathies Network exerce également des actions en Angleterre en complémentarité avec l’association anglaise « NSA UK » dont vous trouverez toutes les infos ici : https://www.noonansyndrome.org.uk/
Les échanges sont réguliers afin de nous tenir mutuellement au courant des avancées scientifiques mais aussi des communications réalisées.
Les sites mentionnés sont en anglais mais grâce à l’outil DeepL disponible gratuitement sur internet, la traduction est facilitée.
Nous effectuons par ailleurs une veille scientifique et organisons les traductions d’articles qui pourrait vous intéresser. Vous les trouverez sur notre site internet.
