Pour soutenir l'association des Noonan, n'hésitez pas à devenir membre, et/ou à faire un don. Nous avons besoin de vous pour faire connaître la maladie.
L’association vient de signer une convention de partenariat avec le CHU de Rouen ce qui permettra de rendre visible les actions de l’association au niveau local, soutenir et obtenir du soutien sur le centre de référence maladies rares, organiser des actions en lien avec le CHU. Plus d’informations dans nos prochaines newsletters.
L’association tient à remercier chaleureusement l’entreprise SNEF CONNECTà Marseille et les professionnels de l’entreprise AIRBUS DEFENCE AND SPACE à Toulouse pour leurs dons aux profits de l’association. Ces dons ont permis de financer nos actions de communication et d’information auprès du grand public et des familles atteintes.
Thierry est le dessinateur denotre mascotte Noonie. Professionnel reconnu dans son domaine, il n’a pas hésité une seule seconde à nous soutenir ! Vous la retrouverez tout au long de l’année dans nos actualités.
Lucie est lamaquettiste de notre plaquette mécénat mais également adhérente de notre association. Un grand merci à elle pour le travail réalisé, un mécénat de compétence qui a du sens. N’hésitez pas si vous voulez nous soutenir.
Aurore et Audrey deux de nos référentes PACA et Nouvelle Aquitaine ont suivi la formation Parents Experts en lien avec la filière Anddi-Rares et Fimatho pour toujours mieux venir en aide aux familles. Une formidable expérience d’apprentissages et de partages qu’elles vous raconteront prochainement.
Jonathan notre référent régional Grand Est a travaillé avec la filière Anddi-Rares et Défisicience sur différents projets de fiches en FALC « Facile A Lire et à Comprendre ». Celle sur le syndrome de Noonan devrait nous l’espérons prochainement voir le jour. Infos à suivre.
Nous avons réalisé dernièrement une visio avec l’équipe de génétique du CHI de Poissy pour présenter nos missions, nos actions et échanger sur l’amélioration des prises en charges des patients à l’annonce du diagnostic. Nous leurs avons adressé nos documents, notamment le livret à l’annonce du diagnostic qui servira de « médiateur » dans la relation médecin / patient ainsi que le lien de la page spécifique sur le syndrome de Noonan mis en ligne par la filière AnDDi-Rares à laquelle nous avons participé. Vous pourrez la retrouver ici : https://lnkd.in/eEyCJNZx Une vidéo explicative y est présentée, découpée en trois parties : – Qu’est-ce que le syndrome de Noonan ? – Quel parcours de santé pour les personnes porteuses du syndrome de Noonan ? – Quel parcours de vie pour les personnes porteuses du syndrome de Noonan ? Vous trouverez également des liens utiles comme les centres experts anomalies du développement (centres de référence et de compétences), la plaquette transition enfant / adulte, la démarche d’éducation thérapeutique, notre association bien sûr ainsi qu’un quizz de connaissances.
Nous vous en avions parlé, nous participons à la mise à jour des cartes d’urgences sur le syndrome de Noonan avec la filière. Le comité de pilotage de la filière a entériné la plupart de nos recommandations en décembre dernier et nous sommes en lien avec notre conseil scientifique, notamment le Pr Alain Verloes pour les éléments qui nécessitent encore une validation médicale. Nous vous tiendrons au courant prochainement de toutes les modifications apportées.
Nous en profitons également pour saluer le travail de CoActis Santé sur SantéBD.org, une boîte à outils pédagogiques pour comprendre et expliquer la santé avec des images et des mots simples qui propose des brochures très bien faites. CoActis c’est également HandiConnect, un site ressource pour aider les professionnels de santé dans leur pratique quotidienne auprès de patients en situation de handicap. C’est ici pour visiter leur site : www.coactis-sante.fr L’association Noonan qui est en contact avec la chargée de mission Mme Hélène Frenkiel-Lebossé a sollicité CoActis pour une demande de partenariat. Plus d’informations prochainement.
