La nouvelle année, c’est l’occasion de se souhaiter le meilleur pour l’année qui débute mais également de revenir sur l’année écoulée et d’en faire un premier bilan.

Depuis que j’ai pris la présidence de l’association en mars 2021, l’association à presque quadruplé en nombre d’adhérents.
Avec le bureau nouvellement élu lors de la précédente AG, nous avons tenté de renforcer les fondations avec notamment la mise à jour des statuts, la création d’un conseil scientifique et d’un conseil d’administration, le déploiement de référents régionaux, le déplacement du siège social à Montrouge dans le 92 (Hauts-de-Seine), la mise à jour de tous les contrats (SIREN, banque, assurance, …) et données administratives, enfin une comptabilité structurée. Je remercie ici encore une fois le bureau et les référents régionaux pour leur dévouement.

Cette année, nous avons développé

Notre communication

Pour ce faire nous avons réalisé un kit de communication composé de flyers, dépliants et affiches, que nous avons adressé à un grand nombre de centres de génétique et de professionnels libéraux et hospitaliers pour expliciter nos missions et permettre ainsi aux professionnels de transmettre nos coordonnées.

Notre site internet

NouNous avons élaboré un site internet riche d’informations et sur lequel vous pouvez adhérer à l’association, faire un don, vous inscrire à notre newsletter, acheter nos goodies, accéder à l’espace membres pour voir nos vidéos en replay, trouver des informations sur le syndrome et l’association, nos actualités, les ressources utiles pour les professionnels et le grand public.

Nos réseaux sociaux

Nous avons développé nos réseaux sociaux (Facebook, Linkedin, Twitter et Instagram) pour être au plus proche de vous lorsque nous diffusons les actualités sur le syndrome. Nous avons travaillé sur différents supports (podcasts, vidéos, articles, livres, etc.) pour vulgariser le syndrome auprès du grand public en partenariat avec la filière Anddi-Rares et diverses structures et associations. Ces documents sont ou seront disponibles sur notre site internet.

Notre réseau tout court

Nous avons participé à un symposium médical, aux journées d’automne de l’Alliance Maladies Rares, au congrès de l’ERN ITHACA. Nous avons fortifié nos liens et en avons créé de nouveaux avec les associations sur le syndrome de Noonan et les structures partenaires autour des Rasopathies mais pas seulement ! En France et à l’étranger – la Grande Bretagne, l’Espagne, l’Allemagne, l’Italie, la Pologne, la Suisse, les États-Unis, l’Australie, entre autres – des projets sont en cours et nous vous en informerons dans cette newsletter et dans les prochaines.

Notre écoute

Mais avant tout, nous avons été là pour vous qui avez souhaité nous contacter via nos réseaux sociaux, par mail, par téléphone ou en visio à l’occasion de votre découverte du syndrome (anténatal, bébé, enfant ou adulte), dans l’attente de diagnostic, dans l’errance diagnostique, pour obtenir des recommandations, avis, conseils, etc. Des personnes de pays francophones ou il n’existe pas encore d’association nous ont également contactés pour obtenir des informations sur le syndrome.

Notre prochaine assemblée générale reviendra en détail dans son rapport moral sur toutes nos activités réalisées en 2021.

2022 débute avec une très bonne nouvelle que nous vous avions annoncé : la journée annuelle de l’association le 12 février avec l’intervention de spécialistes médicaux et paramédicaux ! Nous vous attendons nombreux, donc venez vous inscrire !

Merci de nous suivre et encore très bonne année 2022 à vous tous !

Ioël Detton
Président Association Noonan