Depuis plusieurs mois déjà, l’association Noonan travaille à la réalisation d’un document d’information sur le syndrome de Noonan en FAcile à Lire et à Comprendre (FALC).
Engagée avec différents acteurs dans la vulgarisation du syndrome de Noonan, c’est-à-dire le fait d’adapter des notions, des connaissances scientifiques ou techniques afin de les rendre compréhensibles aux non-spécialistes, elle a souhaité réaliser un document qui servirait à la fois aux familles de patients atteints du syndrome avec une déficience intellectuelle, aux jeunes enfants, aux personnes âgées et aux personnes chez lesquelles la compréhension du syndrome est limitée par une barrière linguistique.
Cinq grandes règles sont à respecter pour créer un document de ce type.
- Utiliser des mots d’usage courant
- Faire des phrases courtes
- Toujours associer un pictogramme au texte
- Clarifier la mise en page et la rendre facile à suivre à travers des typographies simples, des lettres en minuscule, des contrastes de couleur…
- Aller au message essentiel
Dans un premier temps, l’association à a mis en place un groupe de travail volontairement restreint à trois membres, chacun parent d’un enfant atteint.
C’est ainsi que Maryse, mère de Zacharie 3 ans et formatrice indépendante, Lucie, mère de Clara 7 ans 1/2, artiste-photographe (et responsable du design de la plaquette) et Ioel, père de Raphaël 14 ans, infirmier formateur et président de l’association, se sont mis au travail.
Au fur et à mesure des réunions, un document de deux pages a vu le jour.
Le vocabulaire se devait d’être simple et clair et les pictogrammes représentatifs des idées que nous voulions transmettre, ce qui a occasionné de nombreux échanges entre nous.
La première ébauche du document une fois réalisée, nous nous sommes tournés vers notre conseil scientifique (placé sous la houlette du Pr Verloes) et la filière de santé maladies rares Anddi-Rares, qui ont pu l’amender.
Pour nous assurer d’obtenir le label FALC, nous avons ensuite fait relire le document à des familles concernées, qui ont pu elles aussi nous soumettre leurs interrogations et leurs corrections.
Le document a également été revu dans son ensemble par Ruth Scheps, docteur en biologie moléculaire, journaliste scientifique à la retraite.
Début août le document en français a été finalisé.
Certains d’entre vous ont pu en voir un prototype lors de notre journée annuelle.
Pour sensibiliser un maximum de personnes, nous avons traduit le document en anglais puis l’avons transmis à l’association Rasopathies Network aux États-Unis pour avoir leurs retours début août également. Ce retour s’est avéré très positif !
Après les toutes dernières corrections, le document a également été finalisé en anglais.
Ces deux documents seront disponibles sur notre site internet dans quelques jours et seront adressés aux principaux centres génétiques de référence et de compétence afin qu’ils puissent disposer d’un support de communication adapté lors de l’annonce du diagnostic ou du suivi des patients.
La diffusion est autorisée pour autant que le document ne soit pas modifié et que sa source soit mentionnée.
Un grand merci à tous les acteurs de ce projet, qui met en lumière la force agissante de notre association pour représenter les intérêts des patients, des familles et de leurs aidants.
Si vous souhaitez, vous aussi, vous investir dans ce type d’action, n’hésitez pas à nous le faire savoir par mail à assonoonan@gmail.com
