L’été est presque derrière nous et la rentrée des classes arrive, l’occasion pour l’association de sortir une newsletter pour faire le point sur les thématiques en cours et les projets à venir.
Nous avons mené notre journée annuelle de l’association en juin 2023 à l’hôpital Robert Debré à Paris. Elle a réuni une trentaine de personnes autour de conférences et d’échanges qui vous ont permis de mieux comprendre les impacts du syndrome sur votre santé ou celle de vos enfants.
Toujours dans ce même but, nous avons poursuivi l’organisation de nos prochaines visioconférences pour la fin de l’année et le début 2024 avec divers experts. Bilan neuropsychologique, coordination dans les maladies rares en médecine de ville, orthodontie, cœur et sport adapté seront nos prochains thèmes.
Cet été nous vous avons proposé des pique-niques en région pour être au plus près des familles afin d’échanger avec vous et vous faire connaître l’association.
Nous avons également consolidé notre présence dans deux consortiums avec le projet Rasores et le projet Euras dont nous vous avions déjà parlé.
Nous avons par ailleurs confirmé notre présence dans de prochains congrès et conférences en France et à l’international pour mettre en avant la force de notre association de patients. Par exemple, en juillet dernier, le symposium sur les Rasopathies à Denver aux États Unis où nous avons soumis une vidéo et un slide de présentation de l’association ; les universités d’automne de l’Alliance Maladies Rares ; enfin, les Assises de génétique médicale et humaine à Paris 2024 où nous aurons un stand et différents congrès.
Comme nous l’avions déjà évoqué, à la suite de nos échanges lors des labellisations / re-labellisations de ces centres, nous consolidons au fur et à mesure les partenariats avec les centres de référence et de compétences maladies rares.
Nous développons également des actions caritatives au profit de l’association avec notamment l’organisation d’un fest-noz en Bretagne le 30 septembre près de Morlaix ou vous êtes tous attendus. J’en profite pour remercier la Fondation Groupama qui nous a soutenus dans ce projet.
Je vous laisse découvrir ces informations en détail dans la suite de cette newsletter.
L’association Noonan, c’est des parents qui se soutiennent et des référents régionaux qui accueillent, conseillent et orientent les familles, à l’instar de notre nouvelle référente Auvergne-Rhône-Alpes, qui vient juste d’être nommée et qui sera accompagnée par l’association. Nous renforçons ainsi notre maillage territorial.
L’association, c’est aussi des partenaires institutionnels, publics et privés, associatifs pour la plupart, qui nous font confiance. C’est de l’espoir avec les projets de recherche en cours et à venir, qui permettront d’avancer sur la compréhension, le diagnostic et les prises en charge.
Enfin, vous pouvez toujours adhérer ou ré-adhérer à l’association via notre site internet et si le cœur vous en dit, nous soutenir en partageant vos compétences comme le font Pierre, Caroline, Barbara, Lucie, Audrey, Ruth…
Sans vous tous, rien de tout ce que nous réalisons ne serait possible.
Belle rentrée à tous !
Ioel Detton
Président de l’Association Noonan
