Nous vous l’avions annoncé, le protocole national de diagnostic et de soins sur les Rasopathies se conjuguera bientôt au niveau européen. Il est en cours de rédaction.

Notre président du conseil scientifique, le Pr Alain Verloes, travaille avec les experts européens sur ces sujets pour établir des consensus.

Harmoniser les pratiques quand c’est possible, partager les connaissances et l’expertise, c’est ce que nous faisons avec l’ERN Ithaca et Eurordis.

Notre président lors de son déplacement à Budapest avait pu rencontrer certains experts (espagnol, allemands et italiens par exemple) et échanger sur la nécessité de collaborer.

Notre président avait également pu suivre le congrès scientifique spécifique en visioconférence sur les avancées scientifiques sur les Rasopathies.

Notre journée annuelle sera l’occasion d’en apprendre plus à ce sujet.

Le congrès qui se tiendra à Denver en juillet de cette année sera aussi l’occasion d’en apprendre davantage.

Nous ne manquerons pas de vous tenir au courant.