Depuis le 1er septembre 2022, comme référentes de l’association, nous Audrey (Référente Région Nouvelle-Aquitaine) et Aurore (Référente Région Paca) ont eu l’immense chance d’être sélectionnées afin de suivre une formation Parents-Experts sur le thème de l’Éducation Thérapeutique du Patient. Cette formation était réalisée par le Dr David-Romain BERTHOLON du groupe EmPatient.

Créée en 2009, EmPatient (empowering patients) accompagne les acteurs qui le souhaitent dans la gestion de projets patient-centrés c’est-à-dire avec une méthodologie de projet s’appuyant sur les préoccupations et les réalités des personnes malades.

Cette formation inter filières était organisée par la filière Fimatho (filière nationale sur les maladies rares abdomino-thoraciques) et trois places étaient financées par notre filière AnDDI-Rares (filière nationale sur les troubles du neuro développement et des déficiences intellectuelles de causes rares dont l’association Noonan fait partie). 

La filière Anddi-Rares était représentée par Mme Juliette LACRONIQUE-GUGLIERMINA (basée à l’Institut Imagine à l’hôpital Necker de Paris), qui, soit dit en passant est une femme extraordinaire. 

Sans son dévouement et l’implication de notre président, Ioël Detton, nous n’aurions pas pu bénéficier de cette formation !! Nous les en remercions ici. 

Plusieurs rencontres lors de cette formation en distanciel et en présentiel nous ont permis d’échanger sur nos expériences et nos besoins. 

Vous retrouverez ici une petite synthèse des savoir acquis et des compétences mobilisées… 

Qu’est-ce que l’ETP ?

C’est l’Éducation Thérapeutique du Patient donc. Ce sont des rencontres pour aider les patients et leurs familles à mieux comprendre leur maladie et à mieux vivre avec.

Il existe tout un processus afin de définir des objectifs et les mettre en application. C’est là que nous intervenons en tant que Parents-Experts, aidés d’une équipe médicale et paramédicale, afin d’animer des groupes d’ETP. 

Les séances peuvent être individuelles ou collectives, selon les besoins.

Ce dispositif est mis en œuvre afin d’aider les personnes malades ainsi que leur entourage à se prendre en main et être les plus autonomes possible, dans les soins, les traitements et la surveillance de leur santé…

Un schéma ci-dessous reprend les fondamentaux dans la gestion de sa maladie qui vous permettra de mieux cerner les enjeux.

La formation qui s’est terminée le 21 janvier 2023 nous a énormément appris tant sur le plan théorique que sur le plan pratique. 

Cet apprentissage, nous le mettons au service des patients et familles au travers de l’association Noonan et peut-être au service d’autres entités qui en auront besoin comme à l’hôpital ou dans des structures spécifiques. Cela se fait déjà notamment à travers des groupes de parole qui sont déjà mis en œuvre au sein de notre association, mais aussi d’autres actions autour de la santé où nous pourrions être sollicitées ou que nous pourrions développer. 

Toujours dans le même but : nous aider les uns les autres à mieux vivre avec la maladie. La transmission du savoir est primordiale dans notre parcours de santé et ce d’autant plus dans les maladies rares où tout n’est pas encore connu. Nous ne sommes pas seuls. C’est le maître mot de l’association. Au décours des sessions nous nous sommes perfectionnés dans notre analyse en développant nos savoirs, savoir-faire, et maintenant notre faire savoir. Une formation de 40 heures donnant lieu à la délivrance d’une attestation de formation sur l’ETP !

Alors si vous souhaitez vous renseigner sur cette formation et qui sait y participer, n’hésitez pas à nous contacter par mail à assonoonan@gmail.com 

Parce que les patients et leurs familles sont acteurs de leurs santé, l’association Noonan les soutient ! 

Aurore GENVRIN, Référente Provence Alpes Côte d’Azur et maman entre autres de Louise, 9 ans, atteinte du syndrome de Noonan et d’un autre syndrome. 

Audrey FONTANEL, Référente Nouvelle Aquitaine et maman de jumeaux dont Martin, 5 ans, atteint du syndrome de Noonan.