Le 3 juin 2023 nous nous retrouverons pour notre journée annuelle et le 4 juin pour une activité en famille. Un rendez-vous en présentiel attendu par bon nombre d’entre vous dont nous vous dévoilons ici déjà plusieurs éléments.
Lieu
Le matin à partir de 9h nous vous accueillerons (probablement, sous réserve de confirmation) à l’amphithéâtre du Centre Hospitalier Universitaire Robert Debré à Paris.
Amphithéâtre ETIENNE VILMER au sein de l’hôpital ROBERT-DEBRÉ galerie principale – Niveau 0 Point Bleu 48 boulevard Sérurier 75019 Paris. Métro : Porte du Pré-Saint Gervais (ligne 7 BIS) ou Porte des lilas (ligne 11). Tram 3 bis et BUS 48 : arrêt Hôpital ROBERT-DEBRÉ.
C’est dans cet hôpital qu’une partie de notre conseil scientifique travaille mais c’est également là où est basé le centre de référence coordonnateur des maladies rares de la filière AnDDI-Rares. Le « CLAD » est un centre de référence maladies rares (CRMR) qui couvre plus de 3 000 maladies distinctes. C’est aussi l’hôpital qui fait partie de la plateforme d’expertise maladies rares Paris Nord dans laquelle nous sommes membres du collège élargi et le siège de l’ERN ITHACA (espace de réseau européen maladies rares sur les déficiences intellectuelles, télésanté, autisme et anomalies congénitales.
Programme
Nous débuterons à 10h pour échanger avec des professionnels paramédicaux sur des thématiques comme l’alimentation, le retard psychomoteur et la propreté et l’après-midi nous aurons 5 interventions de médecins chercheurs sur le syndrome de Noonan. Le bureau et le conseil scientifique de l’association est pleinement mobilisé pour vous apporter des thématiques de qualité.
Les pauses café seront prises en charge par l’association et le repas du midi sera offert pour les membres de l’association à hauteur de 20 euros par personne. Lors des différentes pauses vous pourrez vous procurer nos t-shirts classique ou sport ainsi que toute la documentation sur le syndrome de Noonan que nous avons créé.
Le 3 juin au soir nous pourrons nous retrouver dans un restaurant pour un apéro-dîner tous ensemble pour ceux qui le souhaite. Le 4 juin matin une activité familiale sera mise en place. Elle est en cours d’organisation et vous en saurez plus prochainement.
Le programme de la journée du 3 juin, un formulaire d’inscription pour la journée de conférence, le déjeuner du midi et repas du soir et pour l’activité du dimanche ainsi que tous les détails organisationnels seront disponibles prochainement. Pour le bon déroulement du weekend il sera nécessaire de s’inscrire au maximum deux semaines à l’avance.
À très bientôt.
