Un support attendu depuis longtemps !
Le Dr Marielle Gouton, cardiopédiatre à l’Institut Mutualiste Montsouris (avec qui entre autres nous avions organisé un symposium sur le syndrome de Noonan qui avait réuni plus de 500 professionnels hospitaliers et extrahospitaliers) et l’association Noonan ont co-écrit un livret à l’annonce du diagnostic de syndrome de Noonan à destination des parents, proches aidants et famille avec le soutien du laboratoire Novonordisk.
Ce livret a été relu par le Dr Édouard Thomas, endocrino pédiatre au CHU de Toulouse et membre de notre conseil scientifique spécialiste du syndrome de Noonan. Un livret synthétique, explicatif, illustrations à l’appui.
Les informations sont vérifiées, à jour et conformes au Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) que nous avions réactualisé en 2021 avec les professionnels.
Nous avons réfléchi sur le fond et sur la forme pour avoir un livret à l’image de ce que souhaitent les parents et proches d’une personne atteinte. Il ne saurait être exhaustif et il reflète l’état actuel des connaissances sur les Rasopathies et plus particulièrement le syndrome de Noonan.
N’hésitez pas à nous faire vos retours et à en parler autour de vous ! Nous en enverrons aux référents régionaux et aux membres du bureau ainsi qu’à notre conseil scientifique.
Il devrait également disponible sous format numérique sur notre site internet. L’association s’occupe de la communication sur ce livret et le laboratoire NovoNordisk s’occupe de sa diffusion au niveau national dans les structures hospitalières via leurs délégués médicaux. Pour cette action l’association n’a reçu aucun financement, votre aide nous est donc importante pour que nous puissions continuer à travailler.
En relevant ce défi de taille, notre association fait une nouvelle fois la preuve de sa force d’action. Pour plus d’informations vous pouvez visiter notre site internet assonoonan.fr et si le cœur vous en dit faire un don à l’association : http://www.assonoonan.fr/lassociation/faire-un-don/
En parallèle l’association Noonan a également travaillé sur un livret mécénat pour présenter son travail. Il sera adressé aux futurs mécènes courant décembre.
Le bureau de l’association Noonan
