L’association allemande du syndrome de Noonan avec laquelle nous avons échangé en visio nous invite à leur congrès du 16 au 18 septembre à Marburg / Biedenkopf en Allemagne.
L’association est honorée de cette invitation à laquelle elle réfléchit pour proposer un support de présentation et d’échanges. Nous avons déjà entamé une collaboration avec eux comme le prouve ces premières actions :

• Mise en relation avec l’auteur américaine du livre « La Grande Semaine d’Anna » pour qu’une traduction en allemand du livre puisse se faire. L’auteur nous a confirmé qu’elle avait accepté cette traduction.
• Proposition de relecture de la traduction en allemand du Protocole National de Diagnostiqué de Soins sur les Rasopathies, syndrome de Noonan et apparentés (PNDS) que nous avons réactualisé avec les professionnels en 2021. La démarche est en cours.
• Echanges de nos outils de communication associatifs.
• Echanges avec Mr Marcos Mengual Hinojosa et le Dr Martin Zencker spécialiste allemand du syndrome de Noonan dans le projet EURAS Horizon auquel nous collaborons dont nous vous parlons plus amplement dans cette newsletter sur l’article sur « les recherches en cours et à venir dans le syndrome de Noonan ».

La coopération entre association nationales et transfrontalières est essentielle pour faire avancer la recherche e tirer partie de toutes les expertises.
Les scientifiques de tous les pays l’ont bien compris et travaillent depuis longtemps ensemble sur différentes études comme le montre ces différents articles en anglais dont nous vous avons traduit les abstracts en français : Quelques articles scientifiques