Ces derniers mois l’association a mis l’accent sur la communication pour mieux vous représenter.
- Communication écrite avec nos kits de communications envoyés aux centres de génétiques et aux professionnels libéraux dans toute la France et dans les Outres-Mers.
- Communication au sein des réseaux avec l’Alliance maladies rares ou nous diffusons nos projets et participations aux activités de l’Alliance, avec Eurordis avec la candidature à l’ePAG Advocate ERN Ithaca afin de vous représenter comme association de patient dans la filière « Déficience intellectuelle, télésanté, autisme et anomalies congénitales. » à un niveau européen, avec les associations satellites autour des Rasopathies.
- Communication dans le cadre des conférences « Rencontrons Noon’s« . avec les professionnels. Les grands ordres professionnels nous connaissent, l’association nationales des conseillers génétiques et l’association nationale des centres d’actions médico-sociales précoces nous connaissent également.
- Communication auprès des enfants : finalisation de la traduction du livre « la grande semaine d’Anna », réalisation d’une mascotte qui vous sera dévoilé sous peu, projet de création de supports spécifiques pour les enfants en format papier, numérique.
- Communication scientifique avec le groupe de travail autour du PNDS (Protocole National de Diagnostic et de Soins). Nous avons participé à sa mise à jour et proposé des professionnels libéraux pour sa relecture finale.
- Communication audiovisuelle avec la participation à deux projets d’envergure avec la filière Anaddi-Rares et le Dr Yline Capri et deux personnes atteintes et Ewenlife dont les détails vous ont été communiqués dans la newsletter précédente.
Nous investissons également les champs social, éducatif, professionnel pour vous soutenir tout au long de la vie. Les maladies rares ont besoin de visibilité, l’association la développe et vous informe des avancées au fil de l’année.
Restez connecté, soutenez nos activités, adhérez à l’association pour faire vivre les projets.
