La chaine de podcast « Rare à l’écoute« , réalisant des podcast sur les maladies rares, à décidé d’ouvrir sa neuvième saison en se focalisant sur le syndrome de Noonan. Dans ce premier épisode, l’animateur reçoit le Dr Yline Capri, pédiatre et généticienne au sein du département de consultation génétique de l’hôpital Robert Debré à Paris, centre de référence pour les anomalies du développement et syndromes malformatifs. Vous pouvez écouter cet épisode ci dessous, ou aller directement sur le site de l’émission.

Dans ce second épisode, avec le professeur T. Edouard, sont abordés des problématiques sur la croissance, le squelette. Tout l’aspect endocrinologique du syndrome

Dans ce troisième épisode, c’est avec le Pr Damien Bonnet, cardiologue, professeur des universités à la faculté de médecine Paris-Descartes et chef du service de cardiologie pédiatrique et congénitale à l’hôpital Necker-Enfants malades à Paris que sont abordés les problèmes cardiaques.

Dans le quatrième épisode, vous en saurez plus sur les signes évocateurs du syndrome de Noonan chez les enfants, la coordination des soins, l’importance du suivi de la croissance des jeunes patients, le rôle du pédiatre dans la prise en charge sociale et la transition vers un suivi à l’âge adulte.

Enfin, dans le dernier épisode, vous entendre le témoignage d’une membre de l’association, ainsi que l’intervention de notre président actuel, Mr Ioel Detton

Si vous désirez vous informer et aller plus loin dans la connaissance de cette pathologie, nous vous donnons rendez-vous sur leur site internet www.rarealecoute.com.